“为爱而生”2019国际罕见病日公益活动举办

　　经济日报-中国经济网北京2月28日讯 （记者 吴佳佳 通讯员 郝洁）2月28日是第十二个国际罕见病日。由首都儿科研究所主办的“为爱而生”罕见病日主题活动日前在京举行。

　　首都儿科研究所党委书记刘中勋介绍，去年国家卫生健康委等部门联合发布了《第一批罕见病》名单，包括121种罕见病。据统计，首儿所可以接诊的罕见病有百余种，通过多学科联合等举措方便患者就诊，并对医联体单位的医务人员进行罕见病诊疗指导，提高罕见病患儿的治疗水平。近日，首儿所还在新华CNC中对罕见病知识进行宣传，希望更多的罕见病患儿得到社会的帮助。中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹表示,希望大家汇聚更多的爱，在罕见病儿童的专业领域救治路上一起携手前行。罕见病患儿家长代表马志强讲述了孩子患病后的求医之路，感谢医生精湛的医术给了孩子新的希望。

　　随后，首都儿科研究所副所长于亚滨介绍了首儿所针对罕见病的特点建立多学科门诊，并通过预约的方式接受多个临床专业的诊治。同时发挥科研与临床相结合的优势，开展了遗传基因等检测项目，帮助更多的罕见病患儿提高生活质量。