“一米老大”的公益人生

　　经济日报-中国经济网北京12月12日讯（记者 袁勇）黄如方，浙江省台州市人，80后，公益组织罕见病发展中心创始人，曾参与创立了全国著名公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心，常年倡导和推动我国罕见病相关问题的改善与解决。

　　2011年12月5日，摄影师张星海在北京地铁里拍摄到了一张让他印象深刻的照片，照片的主角是一个较常人个头明显矮小的男人，但“他是那样的坦然和自信。”张星海后来得知，他叫黄如方，是一位罕见病成骨不全症患者，当时也是罕见病公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心的负责人。

　　“我希望帮助到那些和我一样的人”

　　成骨不全症，又称“脆骨病”、“瓷娃娃病”，患儿易发骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约十万分之三。2008年，黄如方和同为成骨不全症患者的王奕鸥一起创立了瓷娃娃罕见病关爱中心，倡导全社会加强对病患的关爱和救助。

　　黄如方说：“我希望帮助到那些和我一样的人。”

　　用了5年时间，黄如方和他的同事们把一个没有办公室、没有工作经费、没有收入的“三无”组织做成了全国最有美誉度的公益组织之一，并推动中国社会福利教育基金会设立了中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”。 随着“瓷娃娃”知名度的不断提高，越来越多的罕见病患者找到黄如方寻求帮助。黄如方清楚地知道，罕见病病种繁多，情况复杂，很多病种甚至在全世界都没有有效的治疗方案，其救助问题也是一个世界性难题，他和同事们无力帮助到所有病患群体。

　　思考再三，他决定成立一个新的公益组织，不再聚焦于某个单一罕见病病患群体或者个人，而是致力于协调培育更多罕见病公益组织，从更大层面上推动不同的罕见病患者群体得到更多社会关注。“因为罕见病的种类很多，患者很多，要从根本上帮助他们，需要全社会的参与。”黄如方说。

　　2013年，黄如方与瓷娃娃关怀协会罕见病发展部中的几个同事，成立了罕见病发展中心（CORD），并在上海市黄浦区民政局以“上海四叶草罕见病家庭关爱中心”为名进行了注册。黄如方希望，这个新成立的公益组织能够培育出更多的“瓷娃娃”。

　　罕见病发展中心的LOGO是一个方方正正的“罕”字变形体，黄如方说，方方正正的字体代表着思考和理性。“我们希望少打一些同情牌，而是更多地帮助国家和政府一起寻找现实的、理性的解决方案，慢慢推动问题的改善和解决。”

　　理性，是黄如方反复强调的一个词，也是他一贯的作风。2006年，黄如方刚大学毕业，就进入公益组织工作，他把这种选择归因于个人偏好和理性选择，“我不会说类似‘为了做公益我放弃了太多’这种话，我不要煽情，因为我从事公益纯粹就是因为我自己想做这个，我适合做这个。”

　　↑2017年9月，黄如方在罕见病高峰论坛发言

寻找理性的公益方式

　　本着坚持理性这一工作理念，黄如方带领罕见病发展中心做了许多尝试和努力。面对出现的医患矛盾报道，黄如方感觉很痛心，于是他多次组织医患沟通会，促进医生和病人的相互理解。

　　“很多病人觉得，为什么我来看病，医生只看了五分钟就把我打发走了？但是他应该想想，可能还有几十个患者在等着这个医生。”在黄如方看来，罕见病的治疗难度很大，这种情况下，病人对医生的不理解可能会加深。

　　而对部分医生来说，以何种视角对待病人，也是影响医患关系的重要因素。“比如有些医生认为病人是没文化的，不愿意听病人的意见，所以我们会组织病人学习医学知识，提高和医生的对话能力。另一方面，我们通过组织沟通会，让医生明白，很多病人是很专业的。我们的沟通会进行了几次，效果很好。很多医生的参会态度都是从犹豫变成了积极。”黄如方说。

　　从事公益事业十多年，黄如方对公益组织的社会认知变化感触很深。在他看来，公众对公益组织的了解正在加深，但是有很多人的看法依然不够成熟。“很多人觉得，公益经费一定要用在比较困难的人身上。其实公益是很多样的，假如我们有一百块钱，我可以帮助一位病人买药，也可以用在社会宣传上，让更多的人知道他们的困难，我想实现的效果也不差。”

　　多年来，黄如方逐渐找到了自己践行公益的方式。2015年起，罕见病发展中心先后花费60多万元资助了60多个罕见病患者家庭外出旅行。有人提出疑问，为什么不把这笔钱用于看病？黄如方回答道：“关爱的方式有很多种，很多病患临终前都没出去旅行过，我们把钱用在赞助他们旅行上，也是对他们生命体验的一种关爱。”

　　黄如方说，以前有人捐款，指定让他去干什么，他基本先答应再说，现在他不会这样了，“我们会坚持自己的做事方式，不会因为你给了捐款就完全听你的，所以这些年我们也拒绝了很多捐款。”

　　黄如方希望，公益行业能够变得更加职业化。他坦言，公众对公益机构的认识还过于道德化，认为从事公益工作的人一定要讲求奉献，最直接的结果就是导致了公益行业人才匮乏。几年前，一个同事向黄如方提出涨工资，说自己坚持不下去了，黄如方哭了，却没有办法，因为资金流向是定向的，受到严格监管，他不能自作主张。“我们国家的人民都很有爱心，很多人愿意捐助贫困病患，但是很少有人跟我说过，愿意直接捐钱给我们，资金就用于提高工作人员的工资。公益组织需要专业人才，我们的工作人员也是专业人才，希望社会能够形成一个共识，做公益的人应该和专业人才一样得到一份体面的收入。”黄如方说。

　　如今，黄如方正在从自身做起，努力改善这一点，“我再困难，也要给员工缴纳社保，给他们稳定的收入，给他们工资提升的空间。我绝不剥削员工，不拿道德绑架他们。”

　　↑罕见病公益活动期间，黄如方与华西医院商慧芳教授合影

每一次努力都不会是多余的

　　罕见病问题不仅仅存在于中国，对于全世界各国来说，都是一个难题。黄如方认为，解决罕见病问题需要政府、企业、病人和社会公众的共同努力，缺少任何一方都会变得艰难。“政府要在医保和药物审评审批政策上继续努力，多听取病人的声音和意见，企业要在研发和社会责任担当上多努力，病人也要理性发出自己的声音，社会公众要对病患应多一些关注、少一些歧视。” 黄如方说，现在国家强大了，我们可以走得更快，但是还需要大家共同努力。

　　几年来，黄如方和他的同事们不停奔走于政府、企业和病人群体之间，努力的成效开始慢慢显示出来。社会对于罕见病的关注越来越多，不断有企业以各种方式参与到病患的救助当中，更可喜的是，近年来，国家相关部门频繁出台政策，推动罕见病患者用药困难等问题的解决。

　　“我们联合三十多家其他病患组织给国家食品药品监督管理总局写了建议信，得到了积极回复。这当然不是我们自己的功劳，但是我们是做了贡献的。”一系列成果，让黄如方感到很有成就感。

　　但是同时，黄如方也迎来了自己的苦恼，各种非议逐渐多了起来。“比如我跟企业走得近，就有人说我利用病人牟利了，但是要想推动企业生产这些利润不高甚至亏损的药品，我必须去劝说企业。我不怕闲话，欢迎大家监督。我身边的人也了解我，信任我，他们的信任也是我一直坚持的重要动力。”黄如方说。

　　2017年9月7日，在北京举行的第六届中国罕见病高峰论坛开幕式上，黄如方面对现场数百位政府人士、企业人士、专家、病患和媒体记者，再次发出了推动解决罕见病问题的一系列呼吁。很多熟悉黄如方的人知道，这些内容他每年都要讲，但是对他来说，“每一次努力都不会是多余的。”