青海免费发放特殊食品 呼吁将苯丙酮尿症纳入医保范畴

　　图为领取免费特殊食品的苯丙酮尿症患儿的家庭。　马铭言　摄

　　中新网西宁4月27日电 (央姬卓玛)27日，青海省西宁市为104个有苯丙酮尿症患儿的家庭发放了价值50万元人民币的特殊食品。

　　苯丙酮尿症(PKU)是一种常见的氨基酸代谢病，是由于苯丙氨酸(PA)代谢途径中的酶缺陷，使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积，并从尿中大量排出。在遗传性氨基酸代谢缺陷疾病中比较常见，主要临床特征为智力低下、精神神经症状等。

　　“这些患儿之所以被称为是不食人间烟火的孩子是因为他们不能吃普通的母乳、奶粉，米、面、肉、豆制品等含蛋白质多的食物，防治的方法就是终生吃人工合成的特殊的无苯丙氨酸的食物，患者的智力多数可以不受损伤。”青海省妇幼保健院宣教科主任徐海龙表示，“苯丙酮尿症不同于一般的遗传代谢类疾病，发现越早就越有机会像其他正常的孩子一样上学、工作和生活。然而因为特殊饮食的需要，90%家庭因经济原因而拒绝治疗或者不能坚持治疗的苯丙酮尿症。”

　　图为2018年苯丙酮尿症患儿特殊奶粉捐赠仪式现场。　马铭言 摄

　　青海早在1998年就开始对新生儿进行苯丙酮尿症筛查工作，2014年起，青海省委、省政府每年花费10万元用于苯丙酮尿症患儿的治疗，2016年青海省贫困地区苯丙酮尿症救治项目被纳入青海省重大公共卫生项目，每年给予50万元专项资金用于苯丙酮尿症治疗，截止2017年新生儿疾病筛查率超过93%，确诊的15例患儿中86.7已经得以及时接受治疗。

　　据了解，本次免费物资分为三个等级，针对1岁内、2至10岁及10岁以上患儿发放1年量的特殊食品，包括低蛋白奶粉、米、面等。来自青海省门源县的农民马吉明告诉记者，自己两个孙子都患有苯丙酮尿症，每人每年需要2到3万的治疗费用，“像这种低蛋白的食物，我们一般是买不到的，现在至少不用担心孩子的吃饭的问题了。”

　　青海省妇幼新生儿疾病筛查中心副主任徐发亮说“苯丙酮尿症的患儿需要终生治疗，费用不容小觑，现在的物资帮助还是远远不够的，未来我们还将积极争取将苯丙酮尿症治疗纳入青海省医疗保障体系，使患儿治疗得到更加有力的保障。”(完)